samedi 6 mars 2021
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Docteur Françoise Capriz : « Il reste beaucoup à faire »

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« Contre la douleur, restons à la hauteur. » C’est sous ce slogan qu’une journée d’échanges sur la douleur a été organisée le 13 décembre 2019 à Nice, par le centre hospitalier Sainte-Marie, en partenariat avec l’InterClud Paca.

L’occasion pour Monaco Hebdo d’interroger le docteur Françoise Capriz, cheffe de service de gérontologie clinique au CHU de Nice,

présidente du comité de lutte contre la douleur (Clud) pour le CHU de Nice et représentante de l’interClud Paca Est.

Comment Monaco, qui est un pays étranger et souverain, est inclus et travaille avec vous ?

Notre journée InterClud souhaite élargir ses frontières au centre hospitalier princesse Grace (CHPG) de Monaco, établissement pivot de la Riviera, et présentant une forte attractivité, du fait des similitudes de territoire et des objectifs communs en matière de douleur, pour des patients souvent communs lors de leur parcours de soins. Il nous semble intéressant de coopérer dans ces occasions et de nous rapprocher pour échanger sur nos pratiques. On est toujours plus fort quand on se rassemble et que l’on met en commun nos compétences !

Comment a évolué le regard et la lutte sur la douleur sur les 20 dernières années ?

En France, depuis la loi du 4 mars 2002, il est inscrit dans le code de la santé publique, avec l’article L1110-5, que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». La douleur est un phénomène de société, tant par le nombre de personnes concernées, que par l’importance des enjeux qu’elle soulève en France, mais aussi dans le monde.

Il y a eu un déclic ?

La prise en charge de la douleur a été véritablement reconnue avec la publication de décrets et la mise en place de trois plans spécifiques de lutte contre la douleur par le ministre de la santé Bernard Kouchner, ce qui a représenté un tournant majeur dans le développement des centres et des consultations pour la prise en charge de la douleur en France. Mais il faut encore relever de nombreux défis liés à la complexité de la douleur, aux patients, aux professionnels de santé, aux structures de soins, aux législateurs et au contexte socio-économique ou à la réalité économique.

On dit souvent que la France a été « pionnière » dans la lutte contre la douleur, avec notamment trois plans douleur, dont celui de Bernard Kouchner avec sa loi de 2002 : mais pourquoi est-ce qu’il n’y a plus de plans, ni de programmes depuis 2013 ?

Après le troisième plan gouvernemental de lutte contre la douleur 2006-2010, le quatrième programme national 2013-2017, qui devait être mis en place, avait pour ambition que l’ensemble des acteurs du système de soins s’en saisisse, afin de l’ancrer dans la réalité de leur organisation et de leur prise en charge. Trois axes avaient été définis pour renforcer la prise en charge des patients algiques. D’abord, améliorer la prise en charge des patients algiques en mobilisant les acteurs de premiers recours. Ensuite, favoriser l’expression de la douleur pour mieux la repérer. Et enfin, garantir la prise en charge de la douleur au domicile ou en établissement médico-social.

Que s’est-il passé, alors ?

Ce programme national ambitieux n’a jamais été mis en œuvre. Le manque de volonté des pouvoirs publics par rapport à l’amélioration de la prise en charge de la douleur, et sans doute un problème de financement, poussent de nombreux acteurs de la santé, dont les associations de patients, à s’emparer de ce problème. Il faut cependant signaler l’obtention, en France, de l’inscription de la douleur dans trois articles de la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016. Cela a montré le signe d’une volonté de continuité des progrès réalisés ces dernières années.

« Le manque de volonté des pouvoirs publics par rapport à l’amélioration de la prise en charge de la douleur, et sans doute un problème de financement, poussent de nombreux acteurs de la santé, dont les associations de patients, à s’emparer de ce problème »

C’est insuffisant ?

En 2018, 11 organisations de sociétés savantes, de professions de santé et de patients (1) ont lancé un appel pour redonner un nouvel élan à la prise en charge de la douleur en France, et reconnaître la douleur comme un enjeu déterminant pour notre système de santé, nécessitant un parcours de soins consolidé. Leur volonté est de faire de la lutte contre la douleur, sous tous ses aspects, une priorité de la politique de santé du gouvernement sur le quinquennat en cours et au-delà.

En octobre 2016, des associations de patients et des professionnels de santé, notamment le docteur Didier Bouhassira, président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD), ont demandé en urgence de nouvelles mesures concrètes pour agir contre la douleur : trois ans après, qu’est-ce qui a été fait ?

La consolidation des structures douleur a été un objectif primordial, car elles sous-tendent le maillage territorial des parcours patients douloureux, dans une prise en charge individualisée. Dans sa séance du 9 octobre 2018, l’Académie nationale de médecine tirait la sonnette d’alarme sur la prise en charge des malades douloureux chroniques, en raison de départs prochains à la retraite de nombreux médecins spécialisés, qui avaient créé les “structures spécialisées douleur chronique” et de grandes difficultés de recrutement de leurs successeurs.

Que demandait l’Académie nationale de médecine ?

Elle émettait alors cinq recommandations. D’abord, consolider l’existence des 273 structures spécialisées en douleurs chroniques en France pour les années à venir. Puis, désigner, au sein de chaque faculté de médecine, un “coordinateur universitaire douleur”. Elle demandait aussi de veiller au renouvellement des équipes des structures spécialisées douleur chronique par des médecins ayant reçu une formation spécialisée transversale “médecine de la douleur”, en plus de leur diplôme d’études spécialisées (DES) d’origine, et par d’autres soignants (infirmières, psychologues, physiothérapeutes…) ayant bénéficié d’une formation “douleur”.

Quoi d’autre ?

La quatrième recommandation, en plus de l’indispensable formation initiale de tous les médecins et soignants à la spécificité de la douleur chronique, visait à faciliter l’accès à des formations complémentaires sur les nouvelles approches non médicamenteuses, technologiques et psycho-sociales. Enfin, l’Académie nationale de médecine évoquait le développement de la recherche clinique et fondamentale.

Et cela s’est concrétisé ?

Dans la fiche 17 du ministère des solidarités et de la santé mise à jour le 27 février 2019, deux niveaux de structures douleur chronique sont bien proposées et détaillées dans le parcours “patient douloureux”. Il y a d’abord les consultations, qui assurent une prise en charge pluri-professionnelle à la fois spécialisée et de proximité, en lien avec l’offre de premier recours. Et il y a ensuite les centres, qui réalisent une prise en charge médicale pluri-disciplinaire et qui ont accès à un plateau technique et, si besoin, à des lits d’hospitalisation. Mais il reste beaucoup à faire.

Alors qu’en France la consommation des antalgiques puissants a enregistré une hausse de 74 % entre 2004 et 2015, et que les Etats-Unis ont fait face à une épidémie de décès par overdose aux opiacés (codéine, morphine…), existe-t-il un risque réel lors de l’utilisation prolongée de ces médicaments ?

L’usage et l’abus des opioïdes, ainsi que la mortalité qui leur est liée, ont fortement augmenté lors des dernières décennies aux Etats-Unis : la crise des opioïdes a été responsable de plus des 2/3 des 72 000 décès par surdosage en 2017. Cela résulte notamment des campagnes d’élargissement de l’accès aux antalgiques aux douleurs non cancéreuses, mais aussi des modalités de délivrance qui leur sont propres.

« L’absence de prise en charge de la douleur a un coût financier notable pour la société : désinsertion professionnelle, dépenses majorées de santé… Ce qui est souligné par les organisations de patients »

Il faut s’alarmer, que ce soit en France ou à Monaco ?

La crise sanitaire aux opiacés que connaissent les Etats-Unis n’est pas reproductible en France : les campagnes d’information auprès des professionnels de santé et du grand public sont différentes de celles des États-Unis. Les opiacés ne font pas l’objet de publicité. De plus, les risques de mésusage, et notamment d’addiction, sont contenus, car l’accès aux opiacés, en France, est contrôlé : prescriptions sur ordonnance sécurisé, par un médecin, sur une durée de temps limitée, avec titrations des besoins.

Il n’y a vraiment rien à craindre, alors ?

Il nous faut cependant rester vigilants, car l’Oxycodone fortement mise en cause aux Etats-Unis a connu une progression chez nous assez marquée : + 613 % en 10 ans. Mais cela reste sans commune mesure avec eux. C’est une molécule assez récente, dont la prescription n’a pu que progresser. Nous n’avons pas constaté de réelle surmortalité concernant les décès liés aux opioïdes : + 146 % en 15 ans, “seulement”.

Le livre blanc publié en octobre 2017 par la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD) indiquait que « 70 % des patients douloureux chroniques ne reçoivent pas les soins appropriés » : pourquoi, et comment changer ce constat ?

Il existe une iniquité territoriale d’accès aux soins importante concernant le traitement de la douleur, puisqu’il n’y a tout simplement pas de médecins algologues [l’algologie s’intéresse aux causes et aux traitements de la douleur — N.D.L.R.] dans certaines régions (2). Nous avons sans doute beaucoup à gagner à apporter de l’information au grand public et aux professionnels de santé concernant la douleur chronique, afin d’apprendre à distinguer les différentes douleurs, et bien orienter le patient dans son parcours de soins.

Au moins 12 millions de Français, soit environ 20 % de la population, souffrent de douleurs chroniques : cela doit-il être reconnu comme une maladie à part entière ?

La douleur chronique soulève d’importants défis concernant sa prise en charge, notamment du fait de la durée et de la répétition des douleurs. Elle impacte la vie personnelle et professionnelle du patient et le fragilise sur le plan médico-psycho-social, ce qui correspond à la définition des maladies chroniques selon le Haut Conseil de la santé publique.

Que dit cette définition ?

Cette définition évoque la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, une ancienneté minimale de 3 mois, ou supposée telle, et le retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins un de ces trois éléments : une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale, ou bien une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle, ou alors la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social.

Et au niveau de l’Organisation mondiale de la santé, les choses bougent face à la douleur ?

En mai 2019, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a adopté une nouvelle édition de la classification internationale des maladies, la CIM-11. La douleur chronique figure enfin dans cette nouvelle classification internationale des maladies de l’OMS. Elle est classée en deux catégories : les douleurs primaires, considérées comme une maladie en soi, et les douleurs secondaires, symptômes d’une maladie sous-jacente. Ces douleurs secondaires sont elles-mêmes classées en 6 sous-catégories : la douleur chronique liée au cancer, la douleur chronique post-chirurgicale ou post-traumatique, la douleur neuropathique chronique, les céphalées ou douleurs orofaciales chroniques secondaires, la douleur viscérale chronique secondaire, et enfin la douleur musculo-squelettique chronique secondaire.

L’absence ou le manque de traitement de la douleur a aussi des conséquences économiques ?

L’absence de prise en charge de la douleur a un coût financier notable pour la société : désinsertion professionnelle, dépenses majorées de santé… Ce qui est souligné par les organisations de patients. Sa prise en charge complexe nécessite donc cette vision pluri-professionnelle et un parcours de soins adapté. Les structures douleur chronique existantes, dont les centres d’étude et de traitement de la douleur (CETD), sont actuellement victimes de leur succès, avec un délai d’accès qui ne cesse de s’allonger, pénalisant la prise en charge de ces patients en attente d’une prise en charge pluri-diciplinaire.

De nombreux médicaments contre la douleur sont utilisés hors autorisation de mise sur le marché : quelle est votre position sur ce sujet ?

Je n’évoque pas les prescriptions injustifiables de médicaments à visée antalgique, où le respect du libellé de l’autorisation de mise sur le marché (AMM) tel que formulé dans le résumé des caractéristiques des produits, doit être la règle. Mais certains médicaments antalgiques sont indispensables à une bonne prise en charge antalgique de certains patients, en particulier les enfants, les personnes âgées ou dans certaines situations médicales complexes : autisme, maladies mentales… Ces prescriptions justifiables, pour lesquelles les données scientifiques sont suffisantes, devraient être reconnues comme telles, ce qui n’est pas toujours le cas, et bénéficier d’un statut approprié.

Il faut donc raisonner autrement ?

Il importe en effet de prendre en considération un certain nombre de circonstances où le strict respect de l’AMM ne coïncide pas avec la meilleure prise en charge thérapeutique du patient, c’est-à-dire avec l’obligation déontologique et légale de lui procurer les meilleurs soins. Hormis le cas des prescriptions en milieu hospitalier où le prescripteur peut se référer à d’éventuelles recommandations des comités du médicament, il appartient en général au praticien de justifier par lui-même, au cas par cas la prescription hors AMM qu’il juge indispensable à l’état de son patient.

Actuellement, quelles sont les grandes tendances en ce qui concerne la lutte contre la douleur ?

Plus de 4,2 millions de Français souffrent de douleurs invisibles aux examens : IRM, scanner, radiographies… Rien n’apparaît, et pourtant, ce ne sont pas des malades imaginaires. Une nouvelle catégorie de douleurs vient d’être reconnue par l’association internationale d’étude spécialisée sur le sujet, l’International Association for the Study of Pain (IASP) : les douleurs nociplastiques.

Comment définir les douleurs nociplastiques ?

Autrefois répertoriées comme douleurs “idiopathiques ou fonctionnelles”, sans lésion, ni cause objectivable, elles résultent de la plasticité du système nerveux central susceptible de modifier les systèmes de contrôle de la douleur, et d’engendrer ainsi des douleurs sans cause apparente, par exemple la fibromyalgie. Un mécanisme sous-tendant cette douleur est celui de la sensibilisation centrale. Cette nouvelle vision va certainement permettre d’améliorer la prise en charge de ces patients.

Quelles sont les autres tendances ?

Face à l’augmentation des maladies chroniques, dont la douleur chronique, dans les pays développés, l’éducation thérapeutique prend tout sens en algologie dans les douleurs chroniques non cancéreuses, afin de développer le “vivre avec”. L’éducation thérapeutique du patient permet de travailler sur la connaissance, en termes de savoir et de savoir-faire, de la maladie, du traitement, de la gestion des ressources et des comportements de santé. C’est aussi un élément majeur de sa prise en charge. Elle permet une meilleure qualité de vie, une meilleure sécurité des soins, et une approche moderne de la relation avec les personnes douloureuses.

Que pensez-vous des approches de lutte contre la douleur complémentaires, comme les thérapies cognitivo-comportementales (TCC), l’hypnose, l’acupuncture, la kinésithérapie ou la méditation de pleine conscience ?

La prise en charge de la douleur fait appel à des nombreuses approches, souvent globales. Les approches complémentaires sont volontiers utilisées par les patients, et doivent faire l’objet de valorisation, en vue d’une intégration dans une vision moderne des soins. Il est clair que cet engouement pour les médecines complémentaires est en pleine évolution, et il existe une forte demande des patients, avec le risque cependant d’un effet de mode, et, plus inquiétant, de croyances déraisonnables en des thérapies non contrôlées. Ces approches identifiées et reconnues en algologie, comme celles que vous avez citées, doivent contribuer à une prise en charge plus globale des personnes douloureuses, ce qui améliore l’efficacité des soins. On parle d’approche multimodale de la douleur.

Face à la douleur, la réponse ne peut donc pas être unique ?

La douleur chronique est un syndrome multidimensionnel exprimé par le patient aux conséquences négatives sur le travail. Considéré comme tel, sa prise en charge ne peut être unidimensionnelle, mais bien pluridisciplinaire. L’éducation thérapeutique est une des réponses thérapeutiques à envisager dans cette vision multiple.

Un exemple ?

Par exemple, on attribue à la lombalgie une des principales causes d’absentéisme au travail, ainsi que de nombreuses consultations médicales. Mais on évoque maintenant davantage le domaine de la prévention primaire dans ce contexte, afin de limiter son impact négatif dans le monde du travail, et le surcoût social et financier engendré par sa prise en charge. L’éducation en santé doit pénétrer nos activités en santé.

« Plus de 4,2 millions de Français souffrentde douleurs invisibles aux examens : IRM, scanner, radiographies… Rien n’apparaît, et pourtant,ce ne sont pas des malades imaginaires »« Plus de 4,2 millions de Français souffrent de douleurs invisibles aux examens : IRM, scanner, radiographies… Rien n’apparaît, et pourtant, ce ne sont pas des malades imaginaires »

Pour lutter plus efficacement contre la douleur, que serait-il urgent de faire ?

La mise en place de formations soignantes adaptées à notre monde moderne, le “e-learning” [enseignement en ligne — N.D.L.R.], palliant aux difficultés de disponibilité des soignants pour leur temps de formation, devient incontournable, afin d’améliorer le dépistage et l’évaluation de la douleur chez tous les patients, notamment chez les plus vulnérables comme les enfants et les sujet âgés. Ces formations sont des préalables indispensables à sa bonne prise en charge. Le Clud du CHPG de Monaco y travaille. 

Cela a d’ailleurs fait l’objet d’une communication orale par leur président, le professeur Isabelle Rouquette-Vincenti à notre journée InterClud du 13 décembre 2019 (lire son interview, par ailleurs).

Quelles sont les autres priorités ?

La formation des futurs médecins nécessite également un enseignement de la douleur plus étoffé, afin d’assurer une meilleure connaissance des douleurs et une maîtrise plus affinée des traitements antalgiques dans la population ambulatoire. Par ailleurs, il faut pérenniser les structures douleurs chroniques qui dépendent, en France, d’un financement de type Missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation (Migac)

Pourquoi ?

Parce qu’elles sont affaiblies par des financements parfois insuffisants, et qui restent à pérenniser. Il faut également fluidifier, voire développer leur accès, car les délais d’attente de prise en charge sont en contradiction avec notre désir de prise en charge rapide, lors d’un parcours de soin qui n’a que trop duré pour les patients douloureux chroniques. En effet, pour prendre rendez-vous dans un centres d’étude et de traitement de la douleur, il faut avoir été adressé par son médecin, spécialiste ou généraliste. Et le délai pour un premier rendez-vous se situe aux alentours de 3 mois. Ce qui est très long quand on souffre…

Dans cette lutte, et à son échelle, en tant que pays, quel rôle peut jouer Monaco ?

La prise en charge de la douleur est une priorité de santé publique en Europe. Les centres hospitaliers prennent de plus en plus conscience de l’importance du soulagement de la douleur, défini comme un droit fondamental. Monaco et son CHPG, comme tous les centres hospitaliers de France, met donc en œuvre des moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’il accueille, quelles que soient les unités et la structure de soins dans laquelle les patients sont accueillis. Le comité de lutte contre la douleur et pour les soins palliatifs (Cluds) de Monaco a un rôle pivot dans cette politique de prise en charge de la douleur, de par ses programmes d’action, mais aussi de par ses liens avec les autres Clud, afin d’homogénéiser ses pratiques, et d’engager une réflexion au niveau de son territoire de santé.

Aujourd’hui, quelles sont les pistes de recherches les plus prometteuses en matière de lutte contre la douleur ?

Il existe quelques pistes amenant à une meilleure connaissance des mécanismes physiopathologiques de la douleur et à une amélioration potentielle de la prise en charge antalgique de nos patients. Il y a d’abord l’épigénétique.

Qu’est-ce que l’épigénétique ?

L’épigénétique est définie comme le domaine qui étudie comment l’environnement et l’histoire individuelle influent sur l’expression des gènes. L’épigénétique recouvre un ensemble de phénomènes modifiant la lecture, mais pas la structure de notre ADN. Ces mécanismes pourraient être modulés par les expériences de vie, et notamment en tissu cérébral, et représenter ainsi une forme de plasticité à long terme. Par exemple, l’épigénétique peut expliquer certaines différences interindividuelles en termes de réaction à la douleur, ou la régulation épigénétique du système opioïde.

Il y a d’autres pistes intéressantes ?

On peut aussi évoquer la pharmacogénétique. Chez l’homme, le polymorphysme génétique impacte la métabolisation de certains opiacés au travers de l’activité variable de certaines enzymes, comme le cytochrome P450, bien connu en algologie. On explique ainsi la variabilité en termes de réponse de l’organisme aux traitements antalgiques prescrits. L’identification de variants génétiques permettrait d’anticiper les conséquences cliniques, et ainsi de prévoir de façon individualisée les ajustements de médication ou de posologie, au travers de recommandations d’adaptation des posologies en fonction de l’activité prédite de l’enzyme.

Quoi d’autre ?

Les techniques d’imagerie fonctionnelle cérébrales d’un sujet soumis à une expérience douloureuse vécue, observée ou imaginée, dans le domaine de la recherche, permettent de progresser considérablement dans la connaissance du rôle du cerveau et du psychisme dans l’intégration et le contrôle de la douleur.

On entend aussi parler des nano-médicaments ?

Sur le plan de la recherche thérapeutique, on peut en effet évoquer les nano-médicaments qui seront les médicaments cibles de certaines zones spécifiques impliquées dans la douleur. Ils permettraient de limiter les effets indésirables médicamenteux ou toxiques au niveau de notre organisme, tout en étant particulièrement efficaces dans le contrôle de certaines douleurs. De plus, la découverte également de nouveaux récepteurs dans les circuits de la douleur ouvre des horizons nouveaux dans le domaine de la recherche thérapeutique.

Et le cannabis thérapeutique (voir l’interview du docteur Fadel Maamar, par ailleurs) ?

Si on rétrécit notre champ de vision à aujourd’hui, le cannabis thérapeutique sera bientôt une réalité en France, du moins son expérimentation. Le 11 juillet 2019, l’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a donné son feu vert au lancement d’une expérimentation de l’usage médical du chanvre. Les résultats sont attendus pour 2022. Sont visées entre autres les douleurs neuropathiques réfractaires aux thérapies, les situations palliatives, les spasmes douloureux causés par la sclérose en plaques et d’autres pathologies du système nerveux central.

Vous êtes optimiste ?

La maîtrise de la douleur et notre volonté de mieux faire doivent nous faire envisager un avenir plus serein pour tous nos patients douloureux.

1) La Société française d’etude et de traitement de la douleur (SFETD), la Société française de gériatrie et gérontologie (SFGG), la Société française de rhumatologie (SFR), Société française de médecine d’urgence (SFMU), la Société française de médecine physique et de réadaptation (Sofmer), l’Association française pour vaincre les douleurs (AFVD), l’Association française de lutte anti-rhumatismale (Aflar), la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF), Fibromyalgie france, la Fédération des pharmaciens d’officine (FSPF)… 

2) Au centre hospitalier princesse Grace (CHPG), il existe un service algologie, animé par les équipes des docteurs Jean-Marie Amodeo, Iréna Cussac et Bernard Ghiglione.

Pour lire la suite de notre dossier sur la douleur cliquez ici

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