lundi 17 mai 2021
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Fin de vie : quels droits pour les malades ?

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Que pourrait-on améliorer pour les patients en fin de vie à Monaco ? Qu’en est-il de leurs droits ? Josiane Taddéï, ancienne infirmière, présidente de l’association JATALV depuis 3 ans et Tineke Einthoven, psychologue thérapeute en charge des formations de bénévoles, nous donnent leur avis.

Propos recueillis par Margaux Biancheri.

«Jusqu’au terme accompagner la vie »… c’est le but de l’association monégasque JATALV. L’intitulé original de l’association française, « Jusqu’à la mort accompagner la vie » (JAMALV), a volontairement été changé car refusé en principauté lors de sa création en 1999. La preuve qu’il existe aujourd’hui encore un tabou autour de la mort. Pourtant, depuis sa création, JATALV tente de la faire accepter et d’aider les patients en fin de vie ainsi que leurs familles. Vingt-deux bénévoles sont aujourd’hui répartis dans les service de l’hôpital, du Centre Rainier III et du Cap Fleuri. La plupart ont été sensibilisés personnellement à la mort, que ce soit lors de l’accompagnement d’un proche, de la perte d’un être cher ou parce qu’ils ont été eux-mêmes touchés par une maladie grave.

Monaco Hebdo : Quels sont aujour-d’hui les droits des patients en fin de vie à Monaco ? Qu’aimeriez-vous changer, pour eux, dans le système médical ?
Josiane Taddéï : Aujourd’hui, un code de déontologie est bien sûr mis en place. Il ressemble à la loi française Leonetti mais n’est applicable qu’à l’équipe soignante. Ce qui implique qu’à la différence de la loi Leonetti qui s’applique en France, le patient ne peut pas donner de directives anticipées ni choisir de personne de confiance décisionnaire en fin de vie. Il serait donc utile qu’une loi comparable à la loi Leonetti existe à Monaco. Mais en premier lieu, nous estimons qu’une unité de soins palliatifs serait salutaire. A l’hôpital, il y a 500 morts par an. Quand on arrive « au bout du rouleau », l’hôpital ne mobilise pas un lit parce qu’il sait que l’issue est fatale et met en place une HAD (hospitalisation à domicile). J’ai accompagné un patient monégasque, bien placé sur le plan professionnel dans la principauté qui était en fin de vie. Sa femme n’a pas voulu le prendre à la maison parce qu’elle avait trois enfants en bas âge. On lui a alors demandé de partir sur Gorbio. Cela m’a beaucoup choqué. Il est essentiel pour des sujets qui ont vécu ou travaillé toute leur vie en principauté de mourir chez eux.

M.H. : C’est votre principal cheval de bataille ?
J.T. : C’est notre plus grand combat. Toutes mes démarches sont tournées vers la création d’une structure d’accueil. Un centre équipé pour pallier les douleurs des monégasques mais aussi répondre au problème de la proximité, si important. On commence à se faire entendre ! Notre café-débat du lundi 10 mars a fait venir le conseiller de gouvernement Stéphane Valeri, le docteur Jean-Joseph Pastor, parrain de l’association, les élus Laurent Nouvion et Thierry Poyet qui pourront nous aider dans nos démarches. Il faudrait cependant que nous soyons plus connus car nous sommes des personnes de terrain. On pense souvent que nous faisons du voyeurisme ou que nous sommes une secte !

M.H. : Concernant l’euthanasie, quelle est votre position ?
J.T. : Nous ne sommes pas du tout en faveur de l’euthanasie ! Les soins palliatifs offrent une autre possibilité, et de vraies solutions. On regarde la douleur, on l’accepte et on la respecte. La demande de l’euthanasie chez le patient diminue en soins palliatifs surtout lorsqu’il est accompagné comme nous le faisons. Les produits permettent de supprimer la douleur et le comportement du malade change du tout au tout.

M.H. : Vous en avez discuté avec les personnels soignants ?
Tineke Einthoven : Si les médecins sont pro-euthanasie, en tout cas, ils ne l’expriment pas. A titre personnel, on m’a déjà demandé d’en finir. L’envie de se donner la mort vient chez le patient lors d’une grande souffrance spirituelle ou physique ou morale. Quand on l’écoute, le patient change souvent d’avis. D’ailleurs, c’est la famille qui en général nous sollicite. Il y a confusion entre ce que ressent la famille et ce que ressent le malade.

M.H. : Même dans le cas de Vincent Humbert ? Avez-vous eu déjà à traiter avec ce genre de situation ? Quel serait votre rôle dans un cas semblable ?
J.T. : Nous n’avons jamais eu à traiter ce genre de cas mais nous resterons contre l’euthanasie. Ce qui est difficile dans cette affaire, c’est le gros conflit familial. Quand on vit en bonne harmonie, il est important de conserver le dialogue. Il y a une équipe médicale qui est là et qui se concerte. Notre rôle serait de rétablir la bonne entente dans la famille. Pour le reste, ce n’est pas de notre ressort.
T.E. : C’est un sujet extrêmement douloureux en effet. Pour le patient, quand est conscient, avoir un médiateur est une sorte d’apaisement. C’est dans ce cadre que nous intervenons.

M.H. : Justement qui décide de ce qui est ou pas acharnement thérapeutique ?
J.T. : C’est une question essentielle. Ce n’est certainement pas à nous ou à la justice de le faire. Notre position, c’est la présence et l’empathie. Je pense que, dans tous les cas, c’est au médecin, en concertation avec la famille, que revient cette lourde tâche de décision. Personnellement, je fais la distinction. Je ne suis pas une soignante, je n’ai pas à prendre de décisions et les autres bénévoles non plus.

M.H. : Quelles sont les actions con-crètes de JATALV auprès des malades ?
J.T. : Nous menons une écoute active et essentielle et nous l’apprenons aux bénévoles lors des formations délivrées par Tineke. Un programme qu’elle a elle-même conçue, basée sur des jeux de rôle.
T.V. : Cinq modules de deux jours sont mis en place tous les mois. Tour à tour, les bénévoles jouent le rôle de l’accompagnant et du malade. Par cette identification, il est plus facile de comprendre les sentiments des patients et donc de mieux les traiter. Un peu de théorie est également enseigné et des exercices à mettre en pratique sont donnés. Ensuite au cours de la formation, on peut se rendre à l’hôpital avec un bénévole déjà formé. Après la mort, des groupes de deuil sont également mis à disposition auprès de la famille. Nous continuons à les suivre et à les aider autant que nous pouvons. Nous aimerions nous étendre mais nous manquons cruellement de moyens. Notre local est petit, il nous faut entreposer notre matériel nécessaire aux mises en situation.

M.H. : Y a-t-il un manque d’assistance de la part de l’équipe soignante à combler ?
J.T. : Les pauvres sont débordés ! De plus, ce n’est pas vraiment leur rôles. Ils doivent avoir du recul. La famille quant à elle a un lien trop sentimental avec le patient. Nous, nous sommes extérieurs. C’est plus facile car l’affect n’entre pas en jeu.

M.H : Pour les enfants malades, votre démarche est-elle différente ? Leurs volontés sont-elles aussi entendues que celles des adultes ?
J.T. : Nous mettons en place auprès des activités des 6-10 ans. « Naître, vieillir, mourir » a été une expérience enrichissante pour les enfants du FAR (Foi Action Rayonnement). Nous parlons avec les enfants de cette association catholique de la mort comme une étape de la vie. Il est important que les mentalités changent. Le conseil national n’était pas d’accord pour que nous proposions cette rencontre aux scolaires. Nous nous sommes donc associés à un mouvement religieux. Cela reste un sujet délicat.
T.E. : Les mentalités changeront ! On ne perd pas espoir que cela arrive à l’éducation nationale. Il est plus facile de s’occuper d’adolescents. La plupart du temps, les jeunes appréhendent mieux la mort. Ils ont moins peur. Ce qui est le plus dur pour eux, c’est de voir la tristesse de leurs parents. Dans ce sens nous devons intervenir. Il faut que la vision de la mort évolue.

M.H. : Votre plus grande victoire ?
J.T. : Indéniablement, l’intensité des rapports avec le patient. La personne en fin de vie a souvent envie de parler ou de transmettre quelque chose. Jamais de futilités mais des choses essentielles de la vie que l’on a tendance à oublier. Avis donc à tout ceux qui sont prêts à nous aider !

5 lits de soins palliatifs dès 2015

Le lundi 10 mars au Stars’N’Bars, s’est tenu le 3ème café-débat de JATALV sur les droits des malades en fin de vie, animé par le Docteur Bernard Ghiglione et Véronique Cholet de l’Unité mobile de soins palliatifs et supportifs. Le conseiller Stéphane Valeri y a annoncé que 10 lits de soins palliatifs seront intégrés au futur centre hospitalier Princesse Grace et 5 lits aux Tamaris dès 2015. Quant au président de la commission des intérêts sociaux et des affaires diverses du conseil national, Thierry Poyet, il a indiqué que le groupe santé de l’assemblée compte réfléchir à une évolution législative.

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