Maladie d’Alzheimer
Le grand débat

Raphaël Brun
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Alors que les médicaments utilisés dans le traitement de la maladie d’Alzheimer ne sont plus remboursés depuis le 1er  août 2018, certains professionnels de santé vont plus loin et estiment qu’il ne s’agirait pas d’une maladie. Ce qui provoque l’incompréhension et la colère d’une bonne partie du corps médical. Explications.

Il y a d’abord la partie émergée de l’iceberg. Depuis l’été dernier, quatre médicaments utilisés contre la maladie d’Alzheimer ne sont plus remboursés, ni en France, ni à Monaco, par ricochet. Cette décision prise par la ministre de la santé, Agnès Buzyn, a plongé les experts de cette maladie dans une véritable colère. Car beaucoup ne comprennent pas cette décision, qu’ils jugent inadaptée à la situation. A commencer par le chef du département de gériatrie au centre hospitalier princesse Grace (CHPG), Alain Pesce et la cheffe de service adjointe de l’unité Denis Ravera au centre de gérontologie Rainier III, Sandrine Louchart de la Chapelle (lire leur interview par ailleurs). A Nice, le directeur du centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) du CHU de Nice, directeur de l’équipe Cognition, Behaviour & Technology (CoBTeK), et coordinateur de la banque nationale Alzheimer, Philippe Robert, est sur la même longueur d’onde que ses collègues du CHPG : « Je suis contre le déremboursement », lance ce spécialiste. Les médicaments concernés sont le donépézil (Aricept ou autre), la galantamine (Reminyl ou autre), la rivastigmine (Exelon ou autre) et la mémantine (Exiba ou autre), ainsi que leurs génériques. Jugés inefficaces et à risques, ces médicaments ne sont donc plus remboursés. Le ministère de la santé français a estimé que « l’intérêt clinique de ces produits était insuffisant pour justifier leur prise en charge », suite à des recommandations émises par la haute autorité de santé (HAS). En 2015, leur remboursement représentait un coût d’environ 90 millions d’euros pour l’Etat français. Cet argent devrait être réaffecté à destination de soins pluridisciplinaires et non médicamenteux, avec pour objectif d’assurer un soutien et un accompagnement renforcé aux patients. A Monaco, aucun chiffre précis ne circule, mais la somme économisée par les caisses sociales est évidemment bien moindre. Au CHPG, on rappelle de toute façon que les accompagnements non médicamenteux existent déjà, et que l’utilisation de ces médicaments n’est absolument pas automatique et très encadré.

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« Maladie » ?

Ce déremboursement est évoqué depuis 2011. Les premiers médicaments anti-Alzheimer ont été lancés sur le marché en 1998. « Avant ce déremboursement, il y a déjà eu une diminution du taux de remboursement, raconte Philippe Robert. A partir de 2016, une campagne a été menée, une campagne politique et économique, sur l’intérêt de dérembourser ces quatre médicaments. » Parmi ceux qui estiment que ces médicaments sont inutiles et coûteux, on trouve Olivier Saint-Jean. Chef du service de gériatrie à l’hôpital Georges Pompidou à Paris, Olivier Saint-Jean est aussi membre de la commission de transparence de la haute autorité de santé (HAS). Il a coécrit un livre (1) dans lequel il prend une position forte qui a fait couler beaucoup d’encre : pour lui, la maladie d’Alzheimer ne serait pas une maladie. « Pourquoi évoquer une maladie ?, demande Olivier Saint-Jean, interrogé par nos collègues de Libération. Ne peut-on pas plutôt imaginer, admettre que l’organe le plus complexe de notre corps, c’est-à-dire le cerveau et ses capacités cognitives, soit victime d’une obsolescence programmée ? ». Pour appuyer ses dires, Olivier Saint-Jean estime que les lésions que l’on constate dans le cerveau lors du vieillissement ou dans la maladie d’Alzheimer, c’est-à-dire la présence « de plaques amyloïdes et la dégénérescence neurofibrilaire », sont « les mêmes ». Définie en 1906 par le médecin allemand Alois Alzheimer, cette maladie devrait donc être repensée, estime le docteur Saint-Jean : « En évoquant une maladie, on crée un patient, forcément isolé par son statut de malade. Alors que le vieillissement, lui, va concerner tout le monde. Il faut se préparer au vieillissement, individuellement comme collectivement. » Sur la même ligne qu’Olivier Saint-Jean, on trouve aussi Peter Whitehouse et Daniel George, qui ont exprimé leurs positions dans leur livre Le mythe de la maladie d’Alzheimer(2).

Recours

En réaction, et pour contester la décision d’Agnès Buzyn, plusieurs sociétés savantes, appuyées par l’association France Alzheimer, mais aussi la Fédération des Centres Mémoire, la Fédération française de neurologie ou la Société française de neurologie, entre autres, ont déposé un recours devant le Conseil d’Etat contre l’arrêté publié le 1er juin 2018. Depuis des mois, le débat est musclé, les deux camps s’opposant de façon radicale. Pour Alain Pesce, Sandrine Louchart de la Chapelle ou Philippe Robert, il n’y a aucun doute à avoir : Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative, qui est très clairement identifiable et qui se distingue du vieillissement. Quant au déremboursement de l’Aricept (donépézil), de l’Ebixa (mémantine), de l’Exelon (rivastigmine) et du Reminyl (galantamine), ainsi que de leurs génériques, c’est clairement une erreur pour ces experts. « On sait depuis 2005 que ces médicaments ne modifient pas le cours de la maladie. Par contre, ces médicaments peuvent avoir un effet de stabilisation, qui n’apparait pas chez l’ensemble des sujets, mais qui est visible chez plus de 50 % d’entre eux. Du coup, en tant que clinicien, j’estime que c’est un élément positif », ajoute Philippe Robert. S’ils n’ont pas non plus d’effets sur la mémoire, ces médicaments permettent de traiter les symptômes, comme les hallucinations ou l’agressivité, par exemple. « Ils freinent l’évolution de la maladie », insiste Philippe Robert. Au total, ces traitements permettraient de repousser d’environ deux ans l’entrée dans une institution. Les familles devront donc assumer et payer pour cette dépendance plus précoce. En l’absence de remboursement de ces médicaments, estimés entre 30 et 50 euros par mois, il existe le risque de créer une médecine à deux vitesses. Même à Monaco, certaines familles s’interrogent face au financement de ce déremboursement. Au CHPG, comme ailleurs, on s’interroge pour essayer de comprendre pourquoi la France et Monaco sont les seuls pays au monde qui ne remboursent plus les traitements anti-Alzheimer. Quant à la dangerosité de ces médicaments, c’est exagéré, juge ce professionnel de santé : « Ces médicaments n’ont pas montré d’effets délétères, s’ils sont bien utilisés et si on respecte les contre indications d’emploi. » Tous les médecins interrogés par Monaco Hebdo posent la même question : depuis plus de 20 ans, où sont les morts suite à l’absorption de ces médicaments ? « C’est simple, il n’y en a pas eu ! », lance le docteur Sandrine Louchart de la Chapelle. Et pour pousser un peu plus loin la logique défendue par le ministère de la santé français, elle ajoute : « Si ces médicaments étaient réellement dangereux, il ne faudrait pas seulement les dérembourser. Il faudrait carrément les retirer du marché ! »

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Docteur Philippe Robert

Prévisions

Accusés parfois d’être à la solde des laboratoires pour expliquer leur opposition au déremboursement de ces médicaments, les médecins interrogés par Monaco Hebdo se défendent, sans se cacher pour autant : « Mon équipe de recherche a reçu des financements des laboratoires pharmaceutiques. J’estime que les laboratoires pharmaceutiques ne sont pas le démon. Si on veut qu’un nouveau médicament soit testé, il faut forcément une interaction entre des laboratoires pharmaceutiques et des hôpitaux. De plus, toute recherche a un coût. Mais ce n’est pas pour cela, que je vais faire de la publicité pour tel ou tel médicament », répond Philippe Robert. En tout cas, beaucoup de professionnels s’étonnent de voir le docteur Olivier Saint-Jean choisi pour être l’un des 26 membres de la commission de transparence de la HAS, alors qu’il affirme depuis des années qu’Alzheimer est une construction sociale et que cette maladie n’existe pas. On le voit, les avis sont tranchés et chacun campe sur ses positions. Il faut dire que ce débat est de taille, car il conditionne en partie la manière dont seront traitées des milliers de personnes. Quel type de prise en charge est le mieux adapté en 2019 ? Plus que jamais, cette question divise. Ce qui semble sûr, c’est que contrairement aux inquiétantes prévisions que beaucoup attendaient, plusieurs études pointent une baisse des cas d’Alzheimer dans le monde. En France, selon l’agence Santé publique France, 900 000 personnes en souffriraient et environ 225 000 nouveaux cas seraient détectés chaque année. Des chiffres qui sont toutefois à relativiser, car le tri entre les différentes pathologies liées au vieillissement ne serait pas effectué de façon suffisamment précis. Près de 15 % des plus de 80 ans seraient touchés par Alzheimer et environ 33 000 personnes de moins de 60 ans seraient également concernés. Avec une espérance de vie supérieure à celle des hommes, les femmes sont assez logiquement davantage touchées que les hommes : sur 25 patients, 15 sont des femmes. Au niveau mondial, plus de 35 millions de personnes en souffrent et, chaque année, 7,7 millions de nouveaux cas seraient détectés. Si l’on se base sur les prévisions de l’organisation mondiale de la santé (OMS), le nombre de malades devrait être multiplié par deux tous les 20 ans : on passerait ainsi de 65,7 millions en 2030 à 115,4 millions en 2050.

« Réserve cognitive »

Et pourtant, et pour contredire ces chiffres, une baisse serait amorcée. Une étude publiée dans le New England Journal of Medicine et portant sur 20 000 personnes de plus de 50 ans aux Etats-Unis montre que la prévalence de la démence chez les plus de 65 ans serait passée de 11,7 % à 9,2 % entre 2000 et 2010. Au Danemark et au Royaume-Uni, ou encore en Hollande, on a enregistré une baisse des démences d’environ 20 %. Cette baisse est encore plus marquée chez les personnes qui ont un niveau d’étude au moins équivalent au bac : c’est la fameuse « réserve cognitive » dont parlent les médecins et qui permet de faire reculer l’âge de la grande vieillesse. Ces personnes développeraient un plus grand nombre de connexions neuronales dans leur cerveau, qui est alors en mesure de compenser les pertes liées à l’accumulation de protéines dans certaines zones. La pratique régulière d’un sport améliorant la santé vasculaire serait aussi un atout. La lutte contre le tabac, l’hypertension ou le cholestérol, mais aussi la baisse des accidents vasculaires cérébraux et une amélioration de leur prise en charge pèseraient aussi dans la balance. Plus globalement, les progrès de la médecine, permettent aussi de retarder le moment où l’on devient vieux.

1) Alzheimer, le grand leurre d’Olivier Saint-Jean et Eric Favereau (éditions Michalon), 168 pages, 17 euros.
2) Le mythe de la maladie d’Alzheimer : ce qu’on ne vous dit pas sur ce diagnostic tant redouté de Peter Whitehouse et Daniel George (Solal Editeurs), 388 pages, 36,50 euros.

journalistRaphaël Brun